P.MM na Mídia

Pacientes com câncer exigem da presidente Dilma tratamento para continuar a viver

Após denúncia feita à presidente Dilma Roussef, entidade formada por pacientes com mieloma múltiplo aguarda ansiosa por  resposta e ação efetiva do Ministério da Saúde 

O grupo Direito de Viver – A Saga dos Pacientes com Mieloma Múltiplo, liderado pelo aposentado Raimundo Bruzzi vem apostando na internet e no lado humanitário da principal líder do País para conseguir tratamento digno contra câncer do sangue. Criados há pouco mais de uma semana, o Facebook e o Blog da entidade contam com acessos que crescem em progressão geométrica. São pacientes, familiares e amigos engajados na batalha em busca de medicamento e no enfrentamento a um órgão público que, por princípio, deveria ter o papel de defendê-los.

Em carta para aberta à presidente Dilma Russef, publicada na página do grupo  http://wwwasagadospacientesmm.blogspot.com.br/ mas ainda sem resposta,  Bruzzi ressalta a inoperância, omissão e o descaso da ANVISA - Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Isso porque o mieloma múltiplo, câncer da medula óssea é uma doença incurável, porém passível de controle graças à lenalidomida, droga que confere aos pacientes sobrevida e qualidade de vida. Apesar de aprovada em mais de 75 países,  dos inúmeros estudos clínicos ao redor do mundo, de se contar com o aval do Food and Drug Administration (FDA), nos EUA, e  da  European Medicines Agency (EMA), o registro da droga está emperrado na ANVISA há mais de quatro anos.

“No Brasil, mais de cem médicos estão acompanhando os resultados dos internacionais sobre a eficácia do tratamento com lenalidomida sob rigorosa observância dos protocolos oficiais - reguladores de novos medicamentos. Todavia, a ANVISA se recusa em aceitar esses estudos, impedindo assim o acesso dos Portadores de Mieloma Múltiplo à droga e, consequentemente, que lhes seja assegurado pelo menos um pouco mais de vida”, enfatiza Bruzzi.

Diante da conduta da ANVISA a droga tem sido adquirida pelos doentes por vias judiciais. Sofre ainda mais quem não tem acesso a bons advogados ou com tempo insuficiente para esperar, como o paciente ressalta na carta à presidente Dilma.  “Diferente de seu caso (Dilma Roussef) e do ex-Presidente Lula da Silva, que conseguiram diagnósticos em menos de 24 horas e equipes multidisciplinares com dedicação exclusiva para ambos, os portadores de Mieloma Múltiplo têm sorte adversa. Morrem por falta de diagnóstico, morrem por falta de médicos que lhes assistam, morrem pela mais abjeta omissão de socorro. Morrem por falta de medicamento. Morrem!”

No final, Bruzzi apela para o lado humanitário da líder máxima da nação: “Dizem que, após um câncer, a pessoa se torna mais humana, elabora uma elevação de seus valores, cresce como gente, queira Deus assim tenha se dado com a senhora, pois nesta esperança reside nossa certeza de que atitudes imediatas sejam tomadas em prol dos Portadores de mieloma múltiplo, é nossa Fé. Queira Deus, Presidenta, queira Deus que assim seja!

O que é o mieloma

O mieloma múltiplo (MM) é a 2ª doença oncohematológica em incidência no mundo. Segundo a Fundação Internacional do Mieloma (IMF, em inglês), há mais de 700 mil novos casos por ano. Só nos Estados Unidos surgem 21 mil casos por ano. No Brasil, não há estatísticas exatas, mas segundo Dr. Angelo Maiolino, professor da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), presidente da Associação Ítalo-Brasileira de Hematologia e diretor da Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular(ABHH), surgem 10 mil novos casos/ano.  são cerca de 30 mil pacientes em tratamento no Brasil, sendo que 80% deles têm mais de 60 anos de idade. Com o envelhecimento da população dentro e fora do País o número deve crescer.

Mudança de paradigma

A lenalidomida que mudou no mundo a realidade do mieloma múltiplo e da síndrome mielodisplásica (SMD) aguarda há mais de quatro anos a liberação na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA). Já é usada em mais de 75 países e aprovada desde 2006 pela Food and Drug Administration (FDA), nos Estados Unidos. “Enquanto novas drogas são testadas, os pacientes brasileiros não têm acesso àquelas já consagradas para o tratamento deste câncer no resto do mundo”, explica Maiolino. A falta da aprovação coloca em risco quem sofre de doenças como o mieloma e a mielodisplasia, alerta o médico. “A lenalidomida é uma opção insubstituível, principalmente após uma recaída. Sem essa alternativa terapêutica você tira a chance do paciente viver mais e melhor”, diz o especialista.

Além de agir diretamente na doença, o médico destaca outros benefícios para o paciente que usa a lenalidomida: não provoca dormência em mãos e pés, com muito menos constipação, sonolência e fadiga. O uso é oral, ou seja, não é necessário ir até a clínica ou hospital para ser medicado. O Dr. Maiolino comenta ainda que “não existe a menor dúvida de que as novas drogas como bortezomibe e lenalidomida mudaram a realidade do mieloma múltiplo no mundo“.

Durante a 4ª edição do Highlights of ASH in Latin America, evento que reuniu em maio hematologistas brasileiros, latino-americanos e norte-americanos em Foz do Iguaçu (PR), também lamentou e contestou a lentidão da ANVISA.

“Enquanto o transplante de medula óssea continua a ser um elemento chave no tratamento da doença, novas drogas como a lenalidomida e o bortezomibe permitem cuidar do paciente de uma forma muito mais eficaz. A lenalidomida é a segunda na classe dos agentes que são chamados IMiDs, medicamentos imunomoduladores”, explicou na ocasião Dr. Rafael Fonseca, professor associado e chefe do Departamento de Medicina Interna da Escola de Medicina da Clinica Mayo (Arizona/EUA). E completou: “Trata-se de um análogo da talidomida, porém muito mais efetivo, com taxas elevadas de  respostas e baixas taxas de neuropatia periférica. O futuro é promissor  para os pacientes de mieloma, embora a doença permaneça  incurável”.

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