Carta para Presidenta Dilma Rousseff

Carta Aberta a Presidenta Dilma Rousseff

Para: imprensaccivil@presidencia.gov.br

Em: 22 de maio de 2012

Ref. Pacientes com Mieloma Múltiplo

Senhora Presidenta:

Reporto-me a esta Presidência em nome dos Portadores de Mieloma Múltiplo, certa que a Senhora desconhece [posto que diferente classificaria sua postura como omissa] a situação de sofrimento, e penúria em que vivem os mesmos, destacadamente face à inoperância e descaso da ANVISA, e explico detalhadamente para que possa alcançar e entender a gravidade dos fatos:

1.       O Mioloma Múltiplo é um câncer da medula óssea, que acomete as células plasmáticas ou plasmócitos, responsáveis pela produção dos anticorpos, correspondendo por 10% dos cânceres sanguíneos;

2.       É uma doença, ainda incurável, porém já passível de controle graças ao medicamento lenalidomida, droga que retém a progressão (piora) da doença, e confere aos doentes ganhos de tempo e melhoria da qualidade de vida;

3.       Em mais de 80 países [após inúmeros estudos clínicos- clinical trial, dos mais renomados hematologistas- inclusive os da Clinica Mayo] esta droga é aprovada e prescrita com segurança e eficácia para o combate a este câncer perverso, voraz e ávido;

4.       No Brasil, mais de cem médicos também realizaram estudos sobre a eficácia do tratamento com lenalidomida - Revlimid, dentre eles Vania Hungria-SP e Angelo Maiolino- RJ, sob rigorosa observância dos protocolos oficiais- reguladores de novos medicamentos, todavia a ANVISA se recusa em acatá-los, impedindo assim o acesso dos Portadores de Mieloma Múltiplo a droga que carecem para assegurar-lhes, pelo menos um pouco mais de Vida;

5.       Diante a conduta da ANVISA o medicamento citado tem sido adquirido pelos doentes somente por vias judiciais, o que é um acinte, a bem da verdade Senhora Presidenta um fato doloso [ou será culposo?], pois muitos deles não têm acesso a advogados que lutem por suas vidas, e estão a minguar [mortos em efigie] por total omissão da ANVISA, a quem responsabilizo criminalmente. E por tal desejo sejam rigorosamente punidos.

Muitos clamores já feitos a esta Agência, aos quais seus Diretores e Presidente, fizeram ouvidos mocos, sem qualquer resposta aos mais de centenas de suplicantes.

O que alegam e respondem?

Silencio absoluto.

Isto é uma Vergonha, Presidenta!

Recomendo-lhe realizar uma pesquisa sobre o assunto, para que possa obter maiores informações e quem sabe se sensibilizar, dentre outros, nos seguintes organismos: 

•        Food and Drug Administration (FDA), nos EUA

•        Emory University School of Medicine, Atlanta

•        National Institute for Health and Clinical Excellence

•        American Society of Hematology (ASH)

•        European Medicines Agency (EMA),

             

Como paciente que venceu o câncer, meu desejo é tocar seus sentimentos mais nobres, seus deveres de Gestora da Nação Brasileira, aguardando ações urgentes, que lhes são devidas e pertinentes, por dever de oficio.

Diferente de seu caso e do ex- Presidente Lula da Silva, que conseguiram diagnósticos em menos de 24 horas, equipes multidisciplinares com dedicação exclusiva para ambos - 24 horas de cada dia, eles - os portadores de Mieloma Múltiplo tem sorte adversa, morrem por falta de diagnóstico, morrem por falta de médicos que lhes assistam, morrem pela mais abjeta omissão de socorro. morrem por falta de medicamento. Morrem!

Além de privados da droga, muitos Pacientes indicados para o TMO- autólogo ou intervivos, são inseridos em fila de espera. Isto não existe Presidenta, a Fila de espera por  Transplantes é para os que recebem órgãos de doadores com morte encefálica, nunca para os casos referendados.

Tudo isto é repugnante, é de uma crueldade assassina, impossível assistir passivamente tamanho descaso pela Vida Alheia!

Por favor, Presidenta, mande seu Ministro da Saúde trabalhar, apurar tais fatos: é para tal que nos serve e por nós é remunerado. 


Não podemos e menos suportamos mais tanta degeneração na Saúde em nosso País.

Presidenta assistimos continuamente sua postura irritada diante o que lhe desagrada, ou se apresenta contrário aos seus posicionamentos, coloque agora não apenas sua ira, sua voz e seu dedo em riste em prol desta Causa, junte-se a nós por um Brasil Virtuoso, onde cada Cidadão possa de fato ter acesso a Saúde e a tratamentos adequados, sem que seja necessário esmolar ajudas [tanto financeiras- quanto humanitárias] para obter um medicamento que mesmo sendo comprovadamente eficaz a ANVISA se nega em aprovar, indiferente à dor, ao desespero dos Portadores de Mieloma Múltiplo, e ao sofrimento de centenas e centenas de Brasileiros e seus Familiares.

Aguardamos e exigimos em caráter de urgência- urgentíssima às providencias cabíveis.

Dizem que após um câncer, a pessoa se torna mais humana, elabora uma elevação de seus valores, cresce como Gente, queira Deus assim tenha se dado com a Senhora, pois nesta esperança reside nossa certeza de que atitudes imediatas serão tomadas em prol dos Portadores de Mieloma Múltiplo, é nossa Fé.

Queira Deus, Presidenta, queira Deus que assim seja!

Atenciosamente,

Grupo Direito de Viver
A Saga dos Pacientes com Mieloma Múltiplo