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domingo, 23 de setembro de 2012

Depoimento



A luta de um PMM,., sua Força e Fé


“No final de março de 2010, estava praticando esporte em um Clube e senti uma forte dor lombar, então comecei a tomar um medicamento para dor lombar, após alguns dias comecei a perceber minha urina muito espumosa e comecei a ter sudorese no pescoço”. Procurei um Médico e como estava com quase 40 anos, ele solicitou um montes de exames. Todos os exames estavam normais, exceto uma taxa alta de linfócitos, que estavam em mais de 10.000. A dor lombar seria uma hérnia.

O médico me encaminhou para um hematologista, o qual repetiu o hemograma e a taxa de linfócitos estavam mais altas ainda, havia a suspeita de ser uma Leucemia Linfóide. Então me encaminhou para Goiânia para fazer um Mielograma e Imunofenotipagem. Chegando a Goiânia procurei o Dr. Renato Sampaio Tavares "Onco-Hematologista" considerado um dos melhores de Goiás. Dr. Renato solicitou um monte de exames também, quando saiu o resultado ele ficou meio que assustado, pois na minha medula óssea havia a presença de mais de 76% de plasmócitos e que estavam também na corrente sanguínea. Não havia lesões ósseas, então o diagnóstico foi de Leucemia de Plasmócitos, uma doença rara e considerada mais grave que o Mieloma Múltiplo, segundo ele, primeiro vem o Mieloma depois vem uma forma mais agressiva que é a Leucemia de Plasmócitos.

Imediatamente ele pediu que meus irmãos fizessem o teste HLA, mas infelizmente nenhum era compatível. Então começamos, já em abril de 2010, os ciclos de quimioterapia com Velcade, Talidomida e Dexa, foram quatro ciclos. Durante os ciclos de QT, única coisa que senti, foi um pouco de constipação e pequeno formigamento nos dedos das mãos, não tive nenhuma reação adversa grave, nem parecia que estava em QT. Como a resposta ao medicamento foi parcial, reduzindo os plasmócitos para 24%, o Dr. Renato me encaminhou para Barretos-SP, para ser submetido ao TMO Autólogo.

Em outubro de 2010, fui submetido ao TMO Autólogo, fiquei internado 17 dias, minha medula pegou com oito dias após infusão. Tive um pouco de náuseas e vômitos, perdi um pouco o apetite, então perdi uns 6 kg. Após 30 dias de alta do Hospital, fui liberado para retornar à minha cidade.

Em fevereiro e março de 2011 fiz dois ciclos de Velcade, Talidomida e Dexa, para consolidação.

Em julho de 2011 houve a recidiva da doença, o médico disse que foi muito rápido, acreditando que tenha sido assim, devido o TMO ter sido feito com a doença em remissão parcial.

Em agosto de 2011, iniciei novas QT, mas com outros medicamentos. O médico achou melhor utilizar o VDT-PACE, uma quimioterapia muito agressiva, com muitos efeitos colaterais. Realmente foi muito agressiva, dessa vez tive queda de cabelo e as células praticamente zeravam no sangue. Não tive náusea e nem vômitos, apenas a queda dos cabelos, constipação e tive que tomar bolsas de plaquetas, duas bolsas após cada ciclo de QT.

Minha medula óssea demorava recuperar após a QT, fazia ciclos de dois em dois meses, sendo que o ideal seria um por mês. Em fevereiro de 2012, após os quatro ciclos, o médico achou melhor tentarmos conseguir a Lenalidomida, pois a doença estava em remissão novamente, havia cerca de 8% de plasmócitos.

Sinto dores ósseas, mas são leves, nem precisei tomar medicamento para dor, tomo Aredia uma vez por mês, nas radiografias não aparecem lesões ósseas, pois os plasmócitos quando começam a aumentar eles vão direto para corrente sanguínea, por isso que o médico classificou como Leucemia de Plasmócitos e não MM, o que pelos estudos, a Leucemia viria depois do MM e numa forma mais grave.

Depois da recidiva, pós TMO, o médico disse que nem adiantava mais utilizar o Velcade, Talidomida e Dexa. Utilizou o VDT-PACE, que é o Velcade D-1, D-4, D-8 e D-11, com Talidomida, Dexa e quatro dias de internação (D-4 a D-7) tomando por 24 h, Doxorrubucina (adriamicina), Cisplatina, Ciclofosfamida e Etoposide... Esse esquema é muito forte e muito agressivo, pois as células praticamente zeram e as plaquetas também, cada ciclo tinha que tomar duas bolsas de plaquetas de cinco em cinco dias, a imunidade baixava muito e tinha que tomar aciclovir para não dar herpes zoster.

Em março de 2012, procurei o Ministério Público e entramos com uma ação, um Mandado de Segurança, o qual foi julgado rapidamente e deferido o pedido. Após a decisão, começaram os trâmites entre Justiça e Estado de Goiás, o que levaria algo em torno de 2 a 3 meses para concretizar todo o processo.

Em junho de 2012, o Estado já estava com a decisão judicial e começaram a montar o processo de compra, informando que tudo estaria concluído em um mês.

Em julho de 2012, a doença voltou a aumentar, e o medicamento ainda não havia chegado. O Estado de Goiás tinha fechado a compra no Uruguai, mas quando foram mandar o medicamento, o lote iria vencer em seis meses, então a Secretaria de Saúde de Goiás teve que cancelar e procurar em outro país.

No dia 24 de julho de 2012 informaram que o medicamento foi comprado em Londres e que estaria chegando dentro de 3 a 4 dias.

Hoje estou escrevendo este e-mail, já com a expectativa do medicamento ter chegado ao Brasil, o que me aliviaria muito, pois meu ultimo hemograma, já apontou mais de 60% de plasmócitos na corrente sanguínea e minhas plaquetas estão em 25.000.

Meu Médico sempre me animou bastante, dizendo que eu fazia as QT, parecendo que estava tomando água. Mas o que me ajudou muito foram a Fé em Deus e Jesus Cristo, as orações dos familiares e amigos.

Estou muito confiante na cura da doença, sei que pode demorar, mas com certeza vamos conseguir, falta pouco para os médicos descobrirem um medicamento que realmente cura.

Espero que a Lenalidomida consiga controlar a doença até chegar um medicamento que cura de verdade, ou que a Lenalidomida seja como o Glivec que é utilizado há mais de 10 anos no controle de Leucemia.

Hoje estou com as plaquetas com menos de 25.000 e os leucócitos mais de 25.000 sendo que 18.000 são linfócitos ou plasmócitos. O médico acredita que posso esperar mais alguns dias para começar com Revlimid e Dexa, talvez deva tomar uma bolsa de plaquetas. Com fé em Deus o medicamento chega essa semana, pois já informaram que saiu de Londres.

“A prescrição foi para seis meses, depois tenho que ver com o médico sobre a continuidade do medicamento, pois como consegui via judicial teria que estar providenciando outra ação para não interromper o tratamento”.

Abraços!

Edson José Maria Júnior
(64) 3621-8012
8412-5516

Leiam e reflitam, como Edson quantos Brasileiros estão vivendo – sobrevivendo com esta doença cruel e sofrida, por Ele, e por todos os P.MM , por favor permita que a Caridade toque seu coração e apoiem a Campanha para Liberação do Revlimid.
É tão fácil estender nossas mãos para ajudar, é muito pouco que nos pedem: basta divulgar e pedir assinaturas precisamos chegar a 20.000, e enfim levar nosso pleito a Presidente, na esperança de que a dor e o sofrimento destes nossos Irmãos mova seus atos para que definitivamente seja liberado o único medicamento, que pode lhes dar tempo, para esperar a cura.
Por Favor, junte-se a nós, assine peça assinaturas, divulgue:


O que me interessa, com este texto, porém, é saber, é refletir sobre como se pode viver com um câncer...


VIVER COM UMA DOENÇA INCURÁVEL



Atualmente, quase todos os tipos de cânceres têm cura, basta pegá-los no início, e muitos até em estágio avançado ainda são curáveis. Tem um, porém, que eu sei que não tem cura, mesmo que seja flagrado no seu princípio: o mieloma múltiplo. Eu fui “agraciado” com este. Ele não tem cura, mas também não mata com a rapidez de outros tipos (foi sorte ou azar?). Tem até quem já diga que o mieloma múltiplo é uma doença crônica, tratável como outras doenças crônicas (diabetes, por exemplo), em razão dos atuais e novos medicamentos, o que eu acho ser prematuro afirmar. É uma esperança.
O Transplante de Medula Óssea (TMO) é o “top” do tratamento do mieloma múltiplo, mas também não cura a doença. Com ele, o câncer pode ficar sumido (em remissão completa) por muitos anos, mas um dia volta. Esse dia pode ser dali a seis meses do TMO, ou um ano, dois, cinco, dez. Segundo o meu médico, o paciente dele que teve um período de remissão maior foi de 12 anos. Na escadaria da Clínica uma mulher perguntou-me de que tipo de câncer eu era portador. Quando lhe disse, ela disse que estava em remissão há nove anos e que estava tudo bem, ainda, após os exames que havia feito.
Têm pessoas que já fizeram até três transplantes (Deus me livre!) e sobrevivem há quase vinte anos com o câncer. Mas o que se pode ter de certeza, no momento, é que o mieloma múltiplo um dia volta, a não ser que se morra antes por outro motivo, ou que a cura chegue antes. Já vi paciente dizer que seus médicos disseram que em três anos a cura chegará, como também li de médicos que antes de dez anos não chegará. Quem pode estar certo? Só o tempo dirá, mas acho que os que falam em três anos são muito otimistas.
O que me interessa, com este texto, porém, é saber, é refletir sobre como se pode viver com um câncer incurável. Eu fiz o TMO no dia 17 de julho de 2012. O diagnóstico foi em dezembro de 2011. As dores começaram em julho de 2011. Do início das dores, até hoje (08-08-2012), já tem mais de um ano que convivo com o câncer. Esse tempo todo vivi mais em meio a médicos, enfermeiros, laboratórios, farmácias do que em qualquer outro lugar, mas continuei tocando a vida mais ou menos da forma que sempre toquei, logicamente que praticamente afastado de atividades profissionais.
Mas e agora, pós-transplante, como deverá ser a minha vida, o que farei dela? Os que já passaram pelo transplante dizem que muda muita coisa pra melhor: não tem que tomar mais remédio, quimioterapia. Isto realmente é muito bom! Mas como viver sabendo que o câncer pode voltar em seis meses ou dez anos? Se soubesse que voltaria somente após dez anos, a vida poderia continuar basicamente como era antes. Mas e se ele voltar em um ano? Tudo vai começar novamente, remédios e quimioterapia, daí quimioterapia ainda mais pesada, pois quando há recidiva em curto espaço de tempo, ele volta mais agressivo. Manter o pensamento positivo, de que só volta após dez anos, é suficiente?
Então, como se viver com esta Espada de Dâmocles sobre a cabeça? Apego-me a Deus e acredito que tudo dará certo, que o câncer não volta antes de dez anos, antes de a cura chegar, e toco a vida como antes? Eu não sou um homem de fé a tal ponto, então, pra mim isto não dará certo. Eu não consigo pensar que Deus cura um Mieloma Múltiplo, pois até hoje ninguém foi curado, a doença é incurável. Eu confio, como já disse em outro texto, na Ciência, que Deus deu inteligência ao homem para se chegar à cura através da Ciência. Mas quando? Como viver com esta incerteza? Como continuar vivendo?
Morrer por antecedência é que não dá. Ficar chorando, rezando e se lamentando também não dá. Continuar tudo do jeito que era antes, indo para o escritório às 08h00min horas e voltando para casa às 11h30min horas, depois voltando ao escritório às 13h30min horas e voltando para casa às 17h00min horas, também não dá, já fiz isso por mais de 20 anos. Se não se sabe quando tempo mais se tem, tem-se é que fazer cada dia valer mais. Mas como? Abro mão de tudo e vou pescar, passar o dia no clube (do qual sou sócio a mais de dez anos e no qual fui quase que uma vez por ano), começo a viajar (coisa que nunca gostei muito), continuo fazendo churrasco com os amigos (coisa que sempre gostei)?
Churrasco com amigos não abro mão, mas agora penso que já não posso acompanhá-los naquelas bebedeiras homéricas, pois tenho que fazer uma “reserva” do fígado para o caso de recidiva do câncer, para poder novamente enfrentar os remédios, a quimioterapia. Mas talvez a solução eu tenha encontrado durante a internação para o Transplante. Explico: sempre que a enfermeira me dava um remédio ela dizia: este é para vírus, este é para fungos, este é pra isso, pra aquilo. Sobre um deles ela dizia: “este é para o fígado, para você poder aguentar a quimioterapia e os remédios”. Pensei: se ele é bom para o fígado, para aguentar isso tudo, que dirá para a ressaca? Eu perguntei o nome e ela disse que era ursacol. Pesquisei na internet e não vi indicação para ressaca, mas vou falar com meu amigo Zé Gustavo, que é médico, e ver a opinião dele.
A nutricionista do Hospital, bem como a psicóloga que ia me visitar, disse-me que não poderia mais comer churrasco assado na brasa. Nem perguntei por que, pois eu já tinha lido no livro “Dieta Anticâncer”, do médico David Servan-Schreiber, bem como visto em noticiários de televisão, que a fuligem do carvão causa câncer. Pensei, então, que como eu estaria com a imunidade mais baixa ficaria mais exposto ao agente cancerígeno em questão, que a razão seria esta. Também pensei que, na dúvida, deveria evitar o churrasco na brasa e apelar pra minha churrasqueira a gás, até a minha imunidade ficar 100%, o que levará uns seis meses. Ontem, menos de um mês após o TMO, no retorno ao médico, disse-lhe o que a nutricionista tinha me falado e perguntei até quando deveria evitar o churrasco na brasa. Para a minha alegria ele já me liberou para o churrasco, dizendo que se fosse assim ele também estaria “frito”, pois faz churrasco todos os domingos para a família dele, desde que aprendeu com dois cunhados gaúchos. Este é mais um dos motivos pelos quais não troco meu médico por nenhum outro.
Então, os churrascos com a família e os amigos eu vou continuar, volte o câncer com seis meses, dez anos ou nunca mais. Mas e o que mais faço da vida doravante, quanto aos outros aspectos, diante da certa incerteza do futuro? Aposento-me do trabalho, uma vez que tenho condições para sobreviver sem o trabalho?  Continuo trabalhando, até os filhos adquirirem independência? Os dois estão no início da faculdade, um com 22 anos e outro com 19 anos. Hoje, segundo vi uma matéria na TV, têm filhos que com 40 anos de idade continuam dependentes dos pais. Pelo amor de Deus, tenham piedade, meus filhos!
Li alguns livros que dizem que a gente deve fazer projetos para o futuro, que é bom para ajudar a manter o câncer quieto, devido aos poderes da mente. Já fiz um: de morrer bem velhinho. Diante da incerteza se vai ou não dar certo, como continuar a vida? Continuar a vida fazendo o quê da vida, além de churrascos?
Penso que recordar do início, quando do diagnóstico, quando ainda não sabia se o câncer me mataria rapidamente ou não, mas que o que vinha à mente era que o final possivelmente havia chegado é importante para poder planejar a vida daqui pra frente. Recordar o que pensei que fosse importante para mim naquele momento, o que eu lamentaria deixar, pode ser um indicativo de como viver doravante. Claro que mudar a forma de pensar e de viver é muito difícil, pois estamos acostumados a um simples existir em razão de coisas materiais, em razão da mera sobrevivência ou da acumulação de bens.
Uma amiga, que enfrenta um diabetes desde os cinco anos de idade, que tem hoje mais ou menos a minha idade (47 anos), talvez um pouco mais, pois foi minha professora, mandou-me, dias atrás, o e-mail abaixo transcrito, no qual deixa claro que, apesar de tudo, e o “tudo” dela é muito, mas muito mesmo, a vida vale a pena. Achar razão para viver, fazer o que dá alegria, prazer, o que lamentaria perder com a morte, penso que é o ponto fundamental da questão, o que realmente importa quando se está diante de uma doença incurável. Eis as palavras da minha amiga e ex-professora, que ora compartilho, sem citar o seu nome, pelo valor do seu conteúdo:
Prezado Imbert, Tenho estado informada, por intermédio de meu pai, sobre seu árduo calvário em busca da cura de seu câncer. Ao saber de seu sofrimento, inquietações, dúvidas e expectativas, vi-me novamente nesse cenário quando, em Porto Alegre, por várias vezes, estive igualmente lutando pela minha sobrevivência. Sofri muito, desesperei, desanimei, gritei de dor durante 50 dias, tive toda gama de complicações pós-transplante, mas cultivei uma força interior muito grande que me movia e me dava o maior gás para não desistir e não fraquejar. Essa força extraordinária, Imbert, nasce e é mantida dentro de nós exatamente pelo sofrimento que experimentamos todos os dias no hospital. O sofrimento nos faz mais sensíveis a nós mesmos. Passamos a ouvir mais facilmente nossa voz interior e entender melhor o sentido de nossa passagem por essa aldeia terrestre. Na hora do desespero lembramos-nos de nossos familiares que estão ali à nossa volta, sofrendo conosco, mas não queremos que eles sofram, então, nos fortalecemos enfrentando todas as dificuldades do tratamento como se fosse um grande torneio e estamos a um passo da medalha de ouro. Não vou aqui tentar amenizar sua dor, seu sofrimento. Não! Não reprima seus sentimentos. Chore, reclame, fique triste, mas não perca o foco da cura.  Apenas quero que saiba que pessoas como você, eu e tantos milhões de outros seres humanos, fomos escolhidos. Isso é fato. Isso é MISSÃO. Nós temos um papel especial aqui a ser transmitido aos nossos semelhantes. Nosso sofrimento, nossas dores, nossas limitações não são por acaso, elas têm um sentido humanitário muito grande. Minha MISSÃO, por exemplo, é permanente, pois como você sabe não logrei êxito no meu tratamento, perdi os meus transplantes por rejeição celular. Vivi na pele aquela expressão "nadei, nadei e morri na praia". Hoje estou juntando os cacos, faço hemodiálise três vezes por semana. É uma situação muito difícil, mas com o tempo torna-se suportável. Não tenho perspectivas para um novo transplante, pois estou ainda com um índice de rejeição alto. Assim, tenho feito dos meus limões uma boa limonada. Quero encerrar esta mensagem a você com duas citações: a primeira é de Chico Xavier, que mantinha em seu quarto, onde dormia, na parede enfrente à cama, um quadro que dizia "TUDO PASSA"; e a segunda é de um sociólogo que ficou cego aos oito anos, vítima de um acidente doméstico, que diz:
"TODA DESVANTAGEM TRAZ UMA VANTAGEM IGUAL OU MAIOR.”
Um grande e afetuoso abraço.
Imbert Krahl

sexta-feira, 21 de setembro de 2012

Ainda não existe cura, mas novos tratamentos estão conseguindo retardar cada vez mais a progressão do câncer. ..



Pesquisa avalia eficácia de terapias contra Mieloma Múltiplo


Por Karina Toledo


Um estudo multicêntrico realizado por pesquisadores brasileiros mostrou que o uso combinado dos medicamentos talidomida e dexametasona em pacientes com mieloma múltiplo submetidos a transplante autólogo de medula óssea foi mais eficaz para retardar a progressão da doença do que o uso isolado de dexametasona.
Participaram da pesquisa 213 voluntários atendidos em quatro instituições: Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo, Universidade Estadual de Campinas (Unicamp) e Universidade de São Paulo (USP) em Ribeirão Preto.
Após 27 meses de acompanhamento, 30% dos pacientes que receberam dexametasona ainda estavam livres da doença. No grupo que recebeu a combinação de talidomida e dexametasona, o número foi de 64% – mais que o dobro. Os resultados foram publicados no American Journal of Hematology.
O mieloma múltiplo é um tipo de câncer que se desenvolve dentro da medula óssea devido ao crescimento descontrolado dos plasmócitos, células responsáveis pela produção de anticorpos. A doença prejudica a produção de hemácias, causando anemia, e favorece a liberação de substâncias que deixam os ossos frágeis.
“Ainda não existe cura, mas novos tratamentos estão conseguindo retardar cada vez mais a progressão do câncer. O mieloma, hoje, tem a perspectiva de se tornar uma doença crônica”, disse Angelo Maiolino, professor da UFRJ e autor principal do estudo.
O tratamento atualmente considerado como “padrão-ouro”, explica o pesquisador, envolve quimioterapia e drogas antineoplásicas como o bortezomibe, além de transplante autólogo de medula óssea – aquele feito com células do próprio paciente – e uma terapia de manutenção com medicamentos que modulam o sistema imunológico, como corticoides e talidomida.
“Apenas 30% dos pacientes, porém, estão aptos para o transplante – recomendável para pessoas até 65 anos. Os outros 70% precisam ser tratados apenas com medicamentos”, disse Maiolino.
Segundo o pesquisador, na época em que o estudo foi idealizado, há cerca de dez anos, ainda não era comum administrar terapia de manutenção após o transplante. “A talidomida era usada apenas nos casos de recaída da doença. Nosso objetivo era investigar se ela traria benefícios também se usada para retardar o reaparecimento do câncer”, explicou.
Durante o período de realização do projeto, seis outros estudos foram publicados em diversos países avaliando a eficácia da talidomida como terapia de manutenção. “Alguns compararam com outro tipo de corticoide, como a prednisona, outros com interferon, e outros, com placebo. Todos concluíram que a talidomida aumentou a sobrevida livre de progressão da doença”, contou Maiolino.
Além de atuar diretamente nos plasmócitos, impedindo que fiquem aderidos à medula óssea, a droga inibe a formação dos vasos sanguíneos que irrigam as células malignas, que acabam morrendo.
“Graças às novas combinações de medicamentos, foi possível aumentar a mediana de sobrevida livre de progressão da doença de três para oito anos na última década. Parece pouco, mas é um salto considerável quando se trata de câncer”, disse Maiolino.
Na opinião do pesquisador, a tendência para o futuro é que a talidomida seja substituída na terapia de manutenção pela lenalidomida, uma droga da mesma classe, mas de segunda geração e com menos efeitos colaterais.
“Mais cedo ou mais tarde, todos que fazem uso prolongado da talidomida sofrem de neuropatia periférica, uma inflamação nos nervos que limita o uso do medicamento. Como isso não acontece com a lenalidomida, ela pode ser usada por mais tempo. Mas, infelizmente, esse medicamento ainda não está aprovado no Brasil”, ressaltou Maiolino.
Projeto Temático
Além dos quatro centros universitários, a pesquisa coordenada por Maiolino contou com a participação do Centro de Transplante de Medula Óssea do Instituto Nacional do Câncer (Inca) e teve apoio financeiro da FAPESP e do CNPq.
“Toda a parte de citogenética, que investigou mutações cromossômicas que permitem determinar o prognóstico do paciente, foi feita com auxílio da FAPESP. O objetivo era saber se possíveis alterações genéticas desfavoráveis estariam influenciando os resultados, mas vimos que isso não ocorreu”, contou Vânia Tietsche de Moraes Hungria, da Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo.
O trabalho foi feito no âmbito de um Projeto Temático coordenado por Carmino Antonio de Souza, na Unicamp.
De acordo com Maiolino, o trabalho tem importância simbólica, pois ainda são raros os estudos clínicos realizados totalmente no Brasil sem qualquer patrocínio da indústria farmacêutica. “Hoje, existem vários estudos multicêntricos sobre mieloma em andamento no país, mas vieram de fora e são patrocinados”, disse.

O artigo Thalidomide plus dexamethasone as a maintenance therapy after autologous hematopoietic stem cell transplantation improves progression-free survival in multiple myeloma pode ser lido em:



quinta-feira, 20 de setembro de 2012

Seminário ABRALE:




O Tratamento da Pessoa com Mieloma Múltiplo no Brasil




Para ampliar o conhecimento da população e interessados a respeito dos tratamentos (de evidência comprovada) existentes e solicitar maior atenção das autoridades para o registro da Lenalidomida (Revlimid) que se encontra em análise na ANVISA, desde novembro 2008.

Este seminário está alinhado à missão da Associação, que é de "alcançar a excelência e humanização do tratamento e qualidade de vida de pessoas com câncer do sangue no Brasil, por meio de pesquisa, produção e divulgação de conhecimento, mobilização política e apoio ao paciente e seus familiares" e objetiva disseminar informações, fortalecer a rede de atenção e ampliar o acesso ao tratamento adequado para as pessoas com Mieloma Múltiplo no Brasil.

Público-Alvo: jornalistas e representantes da imprensa, representantes de associações de pacientes e de ONGS, médicos e representantes de Centros de Tratamento, advogados da área da saúde, pessoas com Mieloma Múltiplo e representantes do Governo.

Data: 10 de Agosto de 2012
Horário: das 15:00 hrs às 18:00 hrs
Local: sede da ABRALE, Rua Pamplona, 518, 3º andar, São Paulo-SP
Mestre de Cerimônia e moderadora: Luah Galvão, apresentadora, comunicadora e atriz

Programação

15h
          Recepção e Boas Vindas

15h10
          Contextualização e Objetivo
Abertura: Sra. Merula Steagall - Presidente da ABRALE | ABRASTA e paciente de Talassemia
15h30
          O Tratamento do Mieloma Múltiplo no Mundo
Dr. Antônio Palumbo - Hematologista, Chefe da Unidade de Mieloma, Departamento de Oncologia - Universidade de Torino, Itália

15h50
          O Tratamento do Mieloma Múltiplo no Brasil
Dra. Vânia Hungria - Hematologista - Faculdade de Ciências Médicas da Santa Casa de São Paulo
16h10
          Coffee Break

16h30
          Uma Abordagem Global Sobre como Atenuar o Risco Teratogênico Associado ao Uso dos IMIDs (agentes imunomoduladores)
Dr. Robert Bwire - Ex-consultor da Organização Mundial da Saúde - OMS. Farmacovigilância da Celgene

16h50
          O Controle da Talidomida no Brasil
Convidado a confirmar

17h10
          As Etapas para Registro e Incorporação de Novas Drogas para Oncologia no Brasil
Convidado a confirmar

17h30
          Debate e Encerramento


Faca sua Inscrição nos links abaixo:


Ou por e-mail para: mailto:bianca@abrale.org.br

Apoio: ABHH - Associação Brasileira de Hematologia e Hemoterapia; IMF -International Myeloma Foundation Latin America; Instituto Oncoguia; Morhan -Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase.

domingo, 16 de setembro de 2012

MM SINTOMAS E DIAGNÓSTICO


MIELOMA MULTIPLO


Sintomas

Numa fase precoce, a doença não causa sintomas na maior parte dos doentes. À medida que a doença vai progredindo, ocorrem sintomas indefinidos, tal como diminuição da capacidade física, abatimento, fadiga, fraqueza e, mais raramente, falta de apetite, náuseas, vómitos ou perda de peso. Quanto aos seguintes sintomas, descritos segundo os sistemas de órgãos, tratam-se de complicações que surgem num estádio avançado da doença. Para uma melhor compreensão, queira ler a página "O que é o mieloma múltiplo?"


1.   As dores ósseas começam muitas vezes de uma forma insidiosa, aumentando ao longo do tempo. Uma dor intensa e repentina é sinal típico de fracturas de corpos vertebrais, de costelas ou de ossos tubulares compridos.

2.   As dores concentram-se frequentemente na região da coluna vertebral torácica ou lombar.

3.   Muitas vezes verifica-se uma perda de altura corporal de vários centímetros. Isto deve-se a uma compressão das vértebras.

4.   A concentração elevada de cálcio no sangue, causada pela destruição dos ossos, provoca uma eliminação acrescida de cálcio na urina; o volume de urina aumenta, e o corpo fica sujeito a uma desidratação. A elevada taxa de cálcio também provoca náuseas e vómitos, o que faz com que o doente perca mais líquido.

5.   Em cerca de 20 % de todos os doentes, a precipitação do cálcio leva a uma piora da função renal devido à lesão dos tubos.

6.   A extensão das queixas resultantes de uma alteração do perfil sanguíneo depende do volume de plasmócitos degenerados. O primeiro que se altera é a maturação dos glóbulos vermelhos. Os sintomas da anemia são palidez, fraqueza, fadiga, dores de cabeça e dificuldade de respiração, especialmente sob esforço físico.

7.   À medida que a doença evolui, pode ocorrer uma diminuição dos leucócitos (glóbulos brancos) e trombócitos (plaquetas). Uma taxa baixa de leucócitos é responsável por uma pré-disposição acrescida às infecções.

8.   Cerca de 20 a 25 % dos doentes sofrem de infecções repetidas, principalmente de origem bacteriana. Numa fase precoce, predominam as infecções das vias respiratórias. Uma complicação típica da doença avançada são as infecções das vias urinários.

9.   A falta de trombócitos traduz-se numa tendência acrescida para hemorragias. O sangramento nasal e a perda abundante de sangue menstrual nas mulheres são sintomas típicos.

10. As alterações patológicas do sistema nervoso surgem num número muito reduzido de doentes. Quando os nervos dos braços e pernas estão afectados, podem ocorrer dores ardentes e distúrbios da sensibilidade dos membros. Mais raramente, e apenas ao fim de uma longa evolução da doença, podem ocorrer um síndroma de paraplegia com paralisias, distúrbios da sensação e incontinência.
Ao perceber os sintomas listados, procure um especialiasta-Oncologista, ou seu Médico Particular, solicite que seja feita uma investigação[diagnóstico] ampla e completa.

Diagnóstico


O diagnóstico serve para confirmar ou infirmar a suspeita de uma doença cancerosa e, no caso de confirmação, para se obter mais informações sobre o tumor. Só é possível iniciar um tratamento adequado depois de se ter efectuado um diagnóstico exaustivo.

A doença pode ser diagnosticada de várias maneiras. Um primeiro diagnóstico faz-se através de indicadores gerais, tal como uma alteração dos valores do sangue e da urina, bem como dores ósseas e fracturas. Estes levam o médico a fazer exames mais exactos acerca da presença de um mieloma múltiplo. Para um diagnóstico positivo, devem estar cumpridos, pelo menos, dois dos seguintes critérios:

           I.        A percentagem de plasmócitos na biopsia da medula óssea é superior a dez por cento.

         II.        Lesões ósseas específicas do mieloma (buracos que parecem ter sido recortados do sistema esquelético) ou diminuição da densidade óssea (osteoporose) e fracturas. No entanto, nenhuma destas lesões é absolutamente específica para o mieloma múltiplo.

       III.        A taxa de paraproteínas comprovada no sangue é superior a 3 gramas por 100 ml e/ou foram detectadas paraproteínas na urina e/ou comprovou-se uma diminuição da densidade óssea.

O objectivo dos exames é obter-se tão cedo quanto possível, ou seja, antes da aparição de complicações, um diagnóstico seguro e avaliar o carácter benigno ou maligno do tumor. A natureza do tumor será um critério importante para a decisão sobre qual tratamento lhe será proposto.

Descreva ao seu médico as queixas e doenças prévias. Qualquer detalhe, tão insignificante que se achar, pode ser uma informação importante para o médico. A este respeito, leia também a página "Doentes informados".

A par da análise do sangue e da urina, o emprego de radiografias ou tomografias por ressonância magnética e os TACs são meios auxiliares de diagnóstico para a detecção de osteólises (degradação óssea). A biopsia da medula óssea, ou seja, a retirada de uma amostra de tecido da medula óssea, constitui um método rigoroso de diagnóstico do mieloma múltiplo. Os seus sintomas, os resultados das análises de sangue e urina, os exames radiológicos, bem como a avaliação da biopsia da medula óssea ajudam depois a confirmar o diagnóstico.


sábado, 15 de setembro de 2012

Cascata de Hematopoiese.


A Medula


Cascata de Hematopoiese. A partir de um progenitor pluripotente diferenciam-se dois tipos de precursores: o precursor mielóide, que dá origem aos eritrócitos, granulócitos, monócitos e plaquetas, e o precursor linfoide, que dá origem aos linfócitos B e T.

A medula óssea é responsável pela renovação de todos os elementos figurados (células e plaquetas) do tecido sanguíneo. Ela está localizada no interior dos ossos e é uma importante fonte de células-tronco pluripotentes. É constituída por um tecido esponjoso mole, e sua função de renovar as células sanguíneas é muito importante, pois essas células perdem gradualmente a eficiência na realização de suas funções. As células envelhecidas são destruídas por órgãos como o baço, enquanto a medula fornece células novas. Trata-se, portanto, de um tecido de grande atividade, devido ao alto número de multiplicações celulares.

Ao nascermos, todos os ossos contém uma medula capaz de gerar novas células sanguíneas – a chamada medula vermelha. Com o desenvolvimento, a medula perde essa capacidade de gerar células e com o tempo se torna amarela devido ao acúmulo de gordura. Apenas alguns ossos continuam com essa função. Entre eles podemos citar as costelas, o corpo das vértebras, as partes esponjosas de alguns ossos curtos e das extremidades dos ossos longos dos membros superiores e inferiores, assim como o interior dos ossos do crânio e do esterno. Os ossos com medula amarela, em condições normais são incapazes de produzir células sanguíneas, mas em caso de uma necessidade, essa pode voltar a produzir tais células.

Como está em constante produção de células, a medula precisa de um suprimento contínuo de substâncias. Por exemplo, o ferro da hemoglobina de hemácias destruídas no baço e outros órgãos como o fígado é lançado na corrente sanguínea e reaproveitado pela medula na síntese de novas hemácias.

Todas as células sanguíneas são produzidas por um único tipo de células tronco: as células-tronco hematopoiéticas. Essas células são pluripotentes e originam as células vermelhas (hemácias ou eritrócitos) e brancas (leucócitos) do sangue.
A Medula (Continuação)

Eritrócitos: células de forma discoidal e bicôncavas. Os eritrócitos são repletos de hemoglobina, uma proteína se liga ao oxigênio e o leva para todos os tecidos do corpo humano.

Leucócitos: são as células brancas, basicamente com função de defesa do organismo contra células e moléculas (antígenos) estranhas. Existem vários tipos de leucócitos:

- Granulócitos: células que possuem numerosos grânulos em seu citoplasma. São granulócitos os Neutrófilos (forma esférica, núcleo trilobulado, função de fagocitar bactérias e outros corpos estranhos), Eosinófilos (forma esférica, núcleo bilobulado, participam das reações alérgicas) e os Basófilos (forma esférica, núcleo irregular, acredita-se que participam de reações alérgicas).
- Agranulócitos: não apresentam grânulos no citoplasma. Dentre eles, temos os Monócitos (forma esférica, núcleos oval ou em forma de grão de feijão, originam macrófagos e osteoclastos que tem como função principal a fagocitose), os Linfócitos B e os Linfócitos T. (Veja algumas imagens dessas células clicando aqui).

Os Linfócitos B são células de forma esférica, com núcleo esférico. São muito importantes na resposta imune adaptativa ou adquirida. Esse tipo de imunidade é aquela em que o contato com microrganismos ou antígenos estranhos ao nosso corpo pode desencadear a produção de anticorpos pelas células B. Os anticorpos são moléculas que se ligam aos antígenos e desencadeiam mecanismos que levam à eliminação dos mesmos, ou se ligam a moléculas na superfície de microrganismos e facilitam a atividade fagocítica de outras células. Além de produzir anticorpos, o linfócito B é também capaz de constituir uma memória imunológica já que células com “cópias” desses anticorpos podem ser mantidas no nosso organismo, possibilitando uma resposta mais rápida caso ocorra um segundo contato com o mesmo organismo estranho.

Os Linfócitos T, assim como os linfócitos B, são células esféricas, com núcleo esférico e que também fazem parte do sistema imune adaptativo, porém não produzem anticorpos, mas sim de toxinas que matam células infectadas por microrganismos como os vírus. Outro subtipo de linfócitos T age como auxiliadoras no “ataque” dos anticorpos ao organismo estranho, liberando substâncias que estimulam a produção desses anticorpos pelo linfócito B.

Por fim, a medula óssea também produz Plaquetas, que são fragmentos celulares que possuem formas irregulares e são anucleados, com função principal de auxiliar a coagulação do sangue.


Fonte: http://www.unites.uqam.ca/biologie_moleculaire/

sexta-feira, 14 de setembro de 2012

Belo Horizonte em Foco com: Café Acolhimento


“Café & Acolhimento”



Criado por Gimeni Alkmim, o Projeto   “Café & Acolhimento”, para os P.MM, em Belo Horizonte. Esta iniciativa pretende reunir Pacientes com Mieloma Múltiplo, Cuidadores e Familiares, Profissionais de Saúde, para trocas de experiências, estreitar laços de convivência, partilhar informações, reunir Amigos e agregar novos.
Desejamos que seja um Sucesso, e se difunda por todo Brasil!
Não deixem de participar e apoiar.
Convite abaixo:
 
Caros AMIGOS,

Nosso primeiro encontro “Café & Acolhimento”, acontecerá no dia 15/09/2012 das 15 às 17 horas. 
A partir de 01/08/2012, estaremos recebendo sua inscrição pelo e-mail: mailto:acolhimentomielomamultiplo@yahoo.com.br .
Basta nos enviar seu nome completo e telefone. A partir desta data lhe retornaremos dizendo o local do encontro.
Abraços,
    Gimeni Alkmim