Manifesto do Mieloma
Múltiplo
Chega de Silêncio!
Um Chamado para uma Atitude em Nome
das Pessoas que Vivem com Mieloma Múltiplo
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Mieloma Múltiplo
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Em
qualquer ocasião, há mais de 77.000 pessoas na Europa em tratamento para
mieloma múltiplo, o mais comum câncer de medula óssea. A incidência deste
câncer no sangue está aumentando. Não obstante, o conhecimento do mieloma
permanece em níveis baixos entre o público na Europa.
Embora
a idade média de desenvolvimento da doença seja no início dos 60 anos, hoje em
dia 5-10% de todos os pacientes de mieloma têm menos de 40 anos.4 Hoje em dia,
só aproximadamente 35% das pessoas na Europa que vivem com mieloma estão vivas
cinco anos após o diagnóstico.5, 6 Apesar disso, o maior investimento pelos
setores público e privado em pesquisa básica e clínica tem levado a avanços
significativos na detecção e tratamento precoces de alguns cânceres. Por
exemplo, espera-se que pelo menos 88% das mulheres com câncer de mama vivam
cinco anos após o diagnóstico e freqüentemente muito mais.7
Portanto,
convocamos a Comissão Européia, os governos nacionais, sociedades médicas,
grupos de pacientes, a mídia, e as indústrias farmacêutica e biotecnológica a
tomar uma atitude para tratar das seis principais necessidades das pessoas que
vivem com mieloma múltiplo.
Hoje exigimos:
1.Igualdade na pesquisa biomédica e
clínica.
Hoje em dia, nenhum teste pode
detectar o mieloma antes de ele se espalhar resultando no diagnóstico em
estágio mais avançado da doença. Além disso, as pessoas que vivem atualmente
com a doença possuem poucas opções de tratamento.4, 8 O mieloma deve ser uma
prioridade de pesquisa nos próximos anos. As pessoas com mieloma devem ter informações
sobre, e acesso à, participação em testes clínicos. A ninguém que vive com
mieloma ou qualquer outro câncer raro deve ser negado o benefício do contínuo
progresso científico.
2.Atendimento multidisciplinar de
profissionais treinados.
As necessidades das pessoas que
vivem com mieloma e seus familiares são melhor atendidas por uma equipe
multidisciplinar de clínicos - incluindo profissionais de enfermagem e saúde
mental – com conhecimento especializado e ampla experiência no tratamento
destas doenças. Os pacientes devem ser tratados com respeito, ter acesso
completo e fácil a suas informações médicas, e ser vistos como parceiros no
processo de tomada de decisão pelos membros da equipe de saúde.
3.Maiores informações e serviços de
apoio.
Atualmente, existem organizações
dedicadas ao paciente de mieloma em 10 dos 25 países da União Européia.9 São
necessárias informações precisas, facilmente compreensíveis sobre o mieloma e
seu diagnóstico e tratamento para cada paciente e seus familiares. Os serviços de
apoio do paciente devem estar disponíveis e acessíveis a todos os que os
escolherem. As organizações de defesa devem fornecer recursos para permitir que
os pacietnes tomem um papel ativo em seu próprio tratamento, assim como
representar seus interesses perante a comunidade médica, científica e
regulamentadora.
4.Acesso a tratamento ótimo.
Cada paciente, independentemente de
localização, idade, renda ou qualquer outro fator, merece o melhor tratamento
disponível para seu estágio da doença. As agências nacionais de saúde devem
adotar tratamentos para salvar vidas na medida em que se tornem disponíveis,
tratando assim, pelo menos em parte, as questões de acesso e possibilidade de
custeio.
5.Normas que coloquem os pacientes e
suas necessidades no centro do tratamento e cuidados.
Os regulamentadores devem colocar as
necessidades dos pacientes de mieloma em primeira prioridade. Os pacientes de
mieloma devem poder tomar um papel ativo nas decisões sobre regulamentos que os
afetam, particularmente aqueles referentes à prestação de atendimento e acesso
a novos e inovadores tratamentos.
6.Redução no isolamento que
caracteriza as vidas das pessoas com mieloma e outros cânceres raros.
O estresse psicossocial conhecido de
todos os pacientes de câncer é sentido de forma mais intensa pelos pacientes de
mieloma que enfrentam maiores dificuldades para encontrar suporte e recursos
dedicados e informações sobre este câncer raro.10, 11 A superação dedicada pelas
instituições de saúde e outras organizações relacionadas ao câncer deve ser
colocada à disposição para reduzir estes sentimentos.
Ao
criar uma maior conscientização do mieloma hoje em dia, chamamos a atenção para
o progresso mais rápido na busca por ferramentas precisas de diagnóstico,
acesso a novos medicamentos, desenvolvimento de mais opções de tratamento, e
aumento no apoio psicológico. Nenhum paciente que convive com um câncer raro
como o mieloma múltiplo deve ser deixado para trás na corrida pelas curas do
câncer.
Assinado
por:
Myeloma
Euronet – European network of myeloma patient groups
Myeloma Euronet – Rede Européia de
grupos de pacientes de mieloma
European
Group for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)
Grupo Europeu para Transplante de Forças
Purinha Doe Medula Ossea
European
Myeloma Network (EMN)
Lymphoma
Coalition
Todas as pessoas com qualquer tipo de doença tem o direito ao tratamento específico, independente de cor, credo, situação financeira ou o que seja. Somos todos iguais, todos iguais. Quantos jovens com tantos planos para o futuro estão deixando de viver já em vida pq não vislumbram a cura, a qual poderiam estar tentando, uma vez que não existe vontade política.
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