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domingo, 23 de setembro de 2012

O que me interessa, com este texto, porém, é saber, é refletir sobre como se pode viver com um câncer...


VIVER COM UMA DOENÇA INCURÁVEL



Atualmente, quase todos os tipos de cânceres têm cura, basta pegá-los no início, e muitos até em estágio avançado ainda são curáveis. Tem um, porém, que eu sei que não tem cura, mesmo que seja flagrado no seu princípio: o mieloma múltiplo. Eu fui “agraciado” com este. Ele não tem cura, mas também não mata com a rapidez de outros tipos (foi sorte ou azar?). Tem até quem já diga que o mieloma múltiplo é uma doença crônica, tratável como outras doenças crônicas (diabetes, por exemplo), em razão dos atuais e novos medicamentos, o que eu acho ser prematuro afirmar. É uma esperança.
O Transplante de Medula Óssea (TMO) é o “top” do tratamento do mieloma múltiplo, mas também não cura a doença. Com ele, o câncer pode ficar sumido (em remissão completa) por muitos anos, mas um dia volta. Esse dia pode ser dali a seis meses do TMO, ou um ano, dois, cinco, dez. Segundo o meu médico, o paciente dele que teve um período de remissão maior foi de 12 anos. Na escadaria da Clínica uma mulher perguntou-me de que tipo de câncer eu era portador. Quando lhe disse, ela disse que estava em remissão há nove anos e que estava tudo bem, ainda, após os exames que havia feito.
Têm pessoas que já fizeram até três transplantes (Deus me livre!) e sobrevivem há quase vinte anos com o câncer. Mas o que se pode ter de certeza, no momento, é que o mieloma múltiplo um dia volta, a não ser que se morra antes por outro motivo, ou que a cura chegue antes. Já vi paciente dizer que seus médicos disseram que em três anos a cura chegará, como também li de médicos que antes de dez anos não chegará. Quem pode estar certo? Só o tempo dirá, mas acho que os que falam em três anos são muito otimistas.
O que me interessa, com este texto, porém, é saber, é refletir sobre como se pode viver com um câncer incurável. Eu fiz o TMO no dia 17 de julho de 2012. O diagnóstico foi em dezembro de 2011. As dores começaram em julho de 2011. Do início das dores, até hoje (08-08-2012), já tem mais de um ano que convivo com o câncer. Esse tempo todo vivi mais em meio a médicos, enfermeiros, laboratórios, farmácias do que em qualquer outro lugar, mas continuei tocando a vida mais ou menos da forma que sempre toquei, logicamente que praticamente afastado de atividades profissionais.
Mas e agora, pós-transplante, como deverá ser a minha vida, o que farei dela? Os que já passaram pelo transplante dizem que muda muita coisa pra melhor: não tem que tomar mais remédio, quimioterapia. Isto realmente é muito bom! Mas como viver sabendo que o câncer pode voltar em seis meses ou dez anos? Se soubesse que voltaria somente após dez anos, a vida poderia continuar basicamente como era antes. Mas e se ele voltar em um ano? Tudo vai começar novamente, remédios e quimioterapia, daí quimioterapia ainda mais pesada, pois quando há recidiva em curto espaço de tempo, ele volta mais agressivo. Manter o pensamento positivo, de que só volta após dez anos, é suficiente?
Então, como se viver com esta Espada de Dâmocles sobre a cabeça? Apego-me a Deus e acredito que tudo dará certo, que o câncer não volta antes de dez anos, antes de a cura chegar, e toco a vida como antes? Eu não sou um homem de fé a tal ponto, então, pra mim isto não dará certo. Eu não consigo pensar que Deus cura um Mieloma Múltiplo, pois até hoje ninguém foi curado, a doença é incurável. Eu confio, como já disse em outro texto, na Ciência, que Deus deu inteligência ao homem para se chegar à cura através da Ciência. Mas quando? Como viver com esta incerteza? Como continuar vivendo?
Morrer por antecedência é que não dá. Ficar chorando, rezando e se lamentando também não dá. Continuar tudo do jeito que era antes, indo para o escritório às 08h00min horas e voltando para casa às 11h30min horas, depois voltando ao escritório às 13h30min horas e voltando para casa às 17h00min horas, também não dá, já fiz isso por mais de 20 anos. Se não se sabe quando tempo mais se tem, tem-se é que fazer cada dia valer mais. Mas como? Abro mão de tudo e vou pescar, passar o dia no clube (do qual sou sócio a mais de dez anos e no qual fui quase que uma vez por ano), começo a viajar (coisa que nunca gostei muito), continuo fazendo churrasco com os amigos (coisa que sempre gostei)?
Churrasco com amigos não abro mão, mas agora penso que já não posso acompanhá-los naquelas bebedeiras homéricas, pois tenho que fazer uma “reserva” do fígado para o caso de recidiva do câncer, para poder novamente enfrentar os remédios, a quimioterapia. Mas talvez a solução eu tenha encontrado durante a internação para o Transplante. Explico: sempre que a enfermeira me dava um remédio ela dizia: este é para vírus, este é para fungos, este é pra isso, pra aquilo. Sobre um deles ela dizia: “este é para o fígado, para você poder aguentar a quimioterapia e os remédios”. Pensei: se ele é bom para o fígado, para aguentar isso tudo, que dirá para a ressaca? Eu perguntei o nome e ela disse que era ursacol. Pesquisei na internet e não vi indicação para ressaca, mas vou falar com meu amigo Zé Gustavo, que é médico, e ver a opinião dele.
A nutricionista do Hospital, bem como a psicóloga que ia me visitar, disse-me que não poderia mais comer churrasco assado na brasa. Nem perguntei por que, pois eu já tinha lido no livro “Dieta Anticâncer”, do médico David Servan-Schreiber, bem como visto em noticiários de televisão, que a fuligem do carvão causa câncer. Pensei, então, que como eu estaria com a imunidade mais baixa ficaria mais exposto ao agente cancerígeno em questão, que a razão seria esta. Também pensei que, na dúvida, deveria evitar o churrasco na brasa e apelar pra minha churrasqueira a gás, até a minha imunidade ficar 100%, o que levará uns seis meses. Ontem, menos de um mês após o TMO, no retorno ao médico, disse-lhe o que a nutricionista tinha me falado e perguntei até quando deveria evitar o churrasco na brasa. Para a minha alegria ele já me liberou para o churrasco, dizendo que se fosse assim ele também estaria “frito”, pois faz churrasco todos os domingos para a família dele, desde que aprendeu com dois cunhados gaúchos. Este é mais um dos motivos pelos quais não troco meu médico por nenhum outro.
Então, os churrascos com a família e os amigos eu vou continuar, volte o câncer com seis meses, dez anos ou nunca mais. Mas e o que mais faço da vida doravante, quanto aos outros aspectos, diante da certa incerteza do futuro? Aposento-me do trabalho, uma vez que tenho condições para sobreviver sem o trabalho?  Continuo trabalhando, até os filhos adquirirem independência? Os dois estão no início da faculdade, um com 22 anos e outro com 19 anos. Hoje, segundo vi uma matéria na TV, têm filhos que com 40 anos de idade continuam dependentes dos pais. Pelo amor de Deus, tenham piedade, meus filhos!
Li alguns livros que dizem que a gente deve fazer projetos para o futuro, que é bom para ajudar a manter o câncer quieto, devido aos poderes da mente. Já fiz um: de morrer bem velhinho. Diante da incerteza se vai ou não dar certo, como continuar a vida? Continuar a vida fazendo o quê da vida, além de churrascos?
Penso que recordar do início, quando do diagnóstico, quando ainda não sabia se o câncer me mataria rapidamente ou não, mas que o que vinha à mente era que o final possivelmente havia chegado é importante para poder planejar a vida daqui pra frente. Recordar o que pensei que fosse importante para mim naquele momento, o que eu lamentaria deixar, pode ser um indicativo de como viver doravante. Claro que mudar a forma de pensar e de viver é muito difícil, pois estamos acostumados a um simples existir em razão de coisas materiais, em razão da mera sobrevivência ou da acumulação de bens.
Uma amiga, que enfrenta um diabetes desde os cinco anos de idade, que tem hoje mais ou menos a minha idade (47 anos), talvez um pouco mais, pois foi minha professora, mandou-me, dias atrás, o e-mail abaixo transcrito, no qual deixa claro que, apesar de tudo, e o “tudo” dela é muito, mas muito mesmo, a vida vale a pena. Achar razão para viver, fazer o que dá alegria, prazer, o que lamentaria perder com a morte, penso que é o ponto fundamental da questão, o que realmente importa quando se está diante de uma doença incurável. Eis as palavras da minha amiga e ex-professora, que ora compartilho, sem citar o seu nome, pelo valor do seu conteúdo:
Prezado Imbert, Tenho estado informada, por intermédio de meu pai, sobre seu árduo calvário em busca da cura de seu câncer. Ao saber de seu sofrimento, inquietações, dúvidas e expectativas, vi-me novamente nesse cenário quando, em Porto Alegre, por várias vezes, estive igualmente lutando pela minha sobrevivência. Sofri muito, desesperei, desanimei, gritei de dor durante 50 dias, tive toda gama de complicações pós-transplante, mas cultivei uma força interior muito grande que me movia e me dava o maior gás para não desistir e não fraquejar. Essa força extraordinária, Imbert, nasce e é mantida dentro de nós exatamente pelo sofrimento que experimentamos todos os dias no hospital. O sofrimento nos faz mais sensíveis a nós mesmos. Passamos a ouvir mais facilmente nossa voz interior e entender melhor o sentido de nossa passagem por essa aldeia terrestre. Na hora do desespero lembramos-nos de nossos familiares que estão ali à nossa volta, sofrendo conosco, mas não queremos que eles sofram, então, nos fortalecemos enfrentando todas as dificuldades do tratamento como se fosse um grande torneio e estamos a um passo da medalha de ouro. Não vou aqui tentar amenizar sua dor, seu sofrimento. Não! Não reprima seus sentimentos. Chore, reclame, fique triste, mas não perca o foco da cura.  Apenas quero que saiba que pessoas como você, eu e tantos milhões de outros seres humanos, fomos escolhidos. Isso é fato. Isso é MISSÃO. Nós temos um papel especial aqui a ser transmitido aos nossos semelhantes. Nosso sofrimento, nossas dores, nossas limitações não são por acaso, elas têm um sentido humanitário muito grande. Minha MISSÃO, por exemplo, é permanente, pois como você sabe não logrei êxito no meu tratamento, perdi os meus transplantes por rejeição celular. Vivi na pele aquela expressão "nadei, nadei e morri na praia". Hoje estou juntando os cacos, faço hemodiálise três vezes por semana. É uma situação muito difícil, mas com o tempo torna-se suportável. Não tenho perspectivas para um novo transplante, pois estou ainda com um índice de rejeição alto. Assim, tenho feito dos meus limões uma boa limonada. Quero encerrar esta mensagem a você com duas citações: a primeira é de Chico Xavier, que mantinha em seu quarto, onde dormia, na parede enfrente à cama, um quadro que dizia "TUDO PASSA"; e a segunda é de um sociólogo que ficou cego aos oito anos, vítima de um acidente doméstico, que diz:
"TODA DESVANTAGEM TRAZ UMA VANTAGEM IGUAL OU MAIOR.”
Um grande e afetuoso abraço.
Imbert Krahl

11 comentários:

  1. Atualmente, com o transplante autólogo, o sofrimento é menor. Mas persiste a dor e limitação por ela causada. Se tivermos uma medicação eficaz que dispense o transplante, seria ÓTIMO!!!

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  2. Fico muito feliz em saber que voçe estar bem, acompanhei o seu diário do TMO, e tenha certeza, voçe é um vencedor, Bravo.............

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  3. NAO desista sei que as vezes é muito dificil,mas não perca a sua meta se nãao tem que seja morrer bem velhinho.Que bom que conseguiu fazer o transplante rapidamente.
    Que deus te abençoe e ilumine cada vez mais.
    uma abraço fraterno

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  4. Parabens voce está bem.....eu tive o diagnóstico em 06 de dezembro de 2006...meu filho casou em 08 de dezembro de 2006...foi muito triste....fiz as quimioterapia...minha filha casou-se em 07-07-2007...fui para o auto transplante em 11-07-2007 Que tristeza...careca...tive reincidiva duas vezes ...agora voltou novamente....mas estou aqui e com fé e pensamento positivo...que vou sair dessa mais uma vez....e estou torcendo muito por voce,pensamento positivo e não abusar do limite que temos....que iremos alcançar a cura.....tenho esperança.

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  5. Força e fé naquele que nos fortalece....DEUS acima de tudo...a fé remove montanhas...não desista...faça tudo certo como pede os medicos..da terra ...mas confia na graça de DEUS... o nosso médico dos médicos ...fico feliz que voce está bem...oro todas as noites pra todos que tem essa doença...os que conheço e os não conhecidos...como disse no comentario anterior ...mus filhos casaram ...foram embora da minha cidade ...ficou só eu e meu marido.... foi muito triste ...mas mesmo assim tive toda força nescessária pela minha cura parcial.....vamos acreditar na cura total.

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    1. Sei o que vc está passando pois perdi minha mãe a 4 anos com esta doença...mas não perca as esperanças,continue lutando ...Deus é maior que tudo e com certeza vc vencerá.

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  6. BOM DIA...IMBERT

    SOU DO ESTADO DO MS MINHA MAE TAMBEM DESCOBRIU ESTE CANCER POR FAVOR GOSTARIA DE SABER ONDE VOCE FAZ O SEU TRATAMENTO....QUAL HOSPITAL OU CLINICA... GRATO DANIEL

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  7. me identifiquei muito com seus questionamentos, acredito que passando por estas dificuldades se pode tirar o devido proveito da vida: saí do CTMO querendo muitoooo viver, isso mesmo aproveitar cada segundinho plenamente. Isso nos dá a verdadeira medida das coisas, realmente a pessoa não muda completamente, mas as certezas se cristalizam, a gente se cobra menos, aprende a se culpar menos, afinal não temos tempo a disperdiçar não é mesmo! Então, vivendo mais 10, ou vinte anos, não se sabe o q a medicina ainda nos apresentará, que sejam anos bem aproveitados e saboreados, não precisa fazer uma viajem internacional, mas uma ida até a praça central, olhando com calma e parando para apreciar tudo, por exemplo. Não é nada fácil conviver com as limitações de uma doença - realmente um desafio muito grande, mas a vida é assim , feita de desafios - vamos seguir em frente. E muito importante: agradecer todo dia a mais que se é permitido ter!
    Abraços - Luziane

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  8. Olá Imbert,

    Fiquei bastante emocionada com o seu texto. Há três semanas perdi meu pai para o Mieloma Múltiplo. Mas não quero que isso o desanime. Em qualquer doença há os que podem resistir mais, ou menos, como o caso do meu pai. O que tenho a lhe dizer, é que depois de tantas perguntas suas sobre como tocar a vida em diante, não há mesmo uma resposta certa. Talvez a resposta seja útil a qualquer um, doente ou não: não deixe certas coisas, certos prazeres para depois. Isso eu mesma uso como regra para a minha vida. Depois que passamos por quase três anos depois do diagnóstico inicial entre idas e vindas do hospital, um transplante autólogo, e muitos, muitos momentos difíceis, vimos também que houve momentos muito bons, em que por estarmos tão de perto com uma iminência de perda, passamos a dar valor à situações corriqueiras. Ir ao mercado com meu pai sempre foi um suplício, porque ele demorava demais. Nos últimos tempos eu adorava ir com ele passar horas andando pra lá e pra cá empurrando o carrinho. Isso para não falar de diversas outras situações que nos aproximaram. Nunca agi por pena; brigamos em muitos momentos como sempre foi, mas aprendemos a entender um ao outro.

    Voltando à regra para tocar a vida que eu mesmo sigo: aproveite a vida, claro, respeitando suas obrigações, tentando não ter situações mal-resolvidas com ninguém, e esteja, de alguma forma, preparado para a morte. Eu tenho apenas 28 anos mas depois da perda do meu pai tenho na minha cabeça que isso pode acontecer a qualquer um a qualquer momento, inclusive comigo. Não que tenhamos que viver em função disso, e que eu tenha ficado paranóica: hoje vejo isso de uma forma positiva.

    E assim como sua amiga citou ao final do seu texto, embora eu não seja religiosa nem siga qualquer doutrina do tipo, eu realmente acho que quem passa por situações como essa, com doenças que são verdadeiras provações, acredito que essas pessoas estão cumprindo uma missão. Meu pai tinha muitos defeitos mas viveu para a família. Essa doença dele abriu meus olhos, da minha mãe e do meu irmão, entre muitas outras pessoas próximas - e nos fez entender o valor de se estar junto, de ajudar e querer o bem do próximo. Eu sou outra pessoa depois dessa situação com meu pai. Eu tenho dar valor ao que realmente importa, e acredito que estou herdando todos os bons ensinamentos que ele me deixou. É estranho e acho que não estou me expressando bem ao explicar isso: mas muita coisa em nossa família mudou para melhor depois da doença do meu pai.

    Falar é fácil. Mas sei que há dias em que a pessoa doente não está a fim de nada. Eu, saudável, sou assim às vezes. Meu pai, que sempre foi meio ranzinza, imagine só como ficava seu humor. Aceite também os dias ruins: eles vão existir. Mas não deixe de dar valor aos dias bons.

    Desejo a você tudo de melhor, de coração. Muita força e que você consiga transformar o seu redor como meu pai fez. Tenha certeza de que isso já está acontecendo.

    Um abraço,

    Andréa

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  9. Força, foco a todos vocês...

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  10. Boa tarde

    meu pai é portador dessa doença. Sempre o vi muito forte e agora vejo ele fraco, sem força para comer, andar, sem disposição, enfim, o câncer acabou com ele. Ele faz tratamento com quimio, toma bolsa de sangue, mas parece que nada resolve. É uma doença incurável, e que ao mesmo tempo afeta nao só o paciente, mas toda a familia. Estou sem reação, nao sei como ajuda-lo.

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