Depoimento

A luta de um PMM,., sua Força e Fé

“No final de março de 2010, estava praticando esporte em um Clube e senti uma forte dor lombar, então comecei a tomar um medicamento para dor lombar, após alguns dias comecei a perceber minha urina muito espumosa e comecei a ter sudorese no pescoço”. Procurei um Médico e como estava com quase 40 anos, ele solicitou um montes de exames. Todos os exames estavam normais, exceto uma taxa alta de linfócitos, que estavam em mais de 10.000. A dor lombar seria uma hérnia.

O médico me encaminhou para um hematologista, o qual repetiu o hemograma e a taxa de linfócitos estavam mais altas ainda, havia a suspeita de ser uma Leucemia Linfóide. Então me encaminhou para Goiânia para fazer um Mielograma e Imunofenotipagem. Chegando a Goiânia procurei o Dr. Renato Sampaio Tavares "Onco-Hematologista" considerado um dos melhores de Goiás. Dr. Renato solicitou um monte de exames também, quando saiu o resultado ele ficou meio que assustado, pois na minha medula óssea havia a presença de mais de 76% de plasmócitos e que estavam também na corrente sanguínea. Não havia lesões ósseas, então o diagnóstico foi de Leucemia de Plasmócitos, uma doença rara e considerada mais grave que o Mieloma Múltiplo, segundo ele, primeiro vem o Mieloma depois vem uma forma mais agressiva que é a Leucemia de Plasmócitos.

Imediatamente ele pediu que meus irmãos fizessem o teste HLA, mas infelizmente nenhum era compatível. Então começamos, já em abril de 2010, os ciclos de quimioterapia com Velcade, Talidomida e Dexa, foram quatro ciclos. Durante os ciclos de QT, única coisa que senti, foi um pouco de constipação e pequeno formigamento nos dedos das mãos, não tive nenhuma reação adversa grave, nem parecia que estava em QT. Como a resposta ao medicamento foi parcial, reduzindo os plasmócitos para 24%, o Dr. Renato me encaminhou para Barretos-SP, para ser submetido ao TMO Autólogo.

Em outubro de 2010, fui submetido ao TMO Autólogo, fiquei internado 17 dias, minha medula pegou com oito dias após infusão. Tive um pouco de náuseas e vômitos, perdi um pouco o apetite, então perdi uns 6 kg. Após 30 dias de alta do Hospital, fui liberado para retornar à minha cidade.

Em fevereiro e março de 2011 fiz dois ciclos de Velcade, Talidomida e Dexa, para consolidação.

Em julho de 2011 houve a recidiva da doença, o médico disse que foi muito rápido, acreditando que tenha sido assim, devido o TMO ter sido feito com a doença em remissão parcial.

Em agosto de 2011, iniciei novas QT, mas com outros medicamentos. O médico achou melhor utilizar o VDT-PACE, uma quimioterapia muito agressiva, com muitos efeitos colaterais. Realmente foi muito agressiva, dessa vez tive queda de cabelo e as células praticamente zeravam no sangue. Não tive náusea e nem vômitos, apenas a queda dos cabelos, constipação e tive que tomar bolsas de plaquetas, duas bolsas após cada ciclo de QT.

Minha medula óssea demorava recuperar após a QT, fazia ciclos de dois em dois meses, sendo que o ideal seria um por mês. Em fevereiro de 2012, após os quatro ciclos, o médico achou melhor tentarmos conseguir a Lenalidomida, pois a doença estava em remissão novamente, havia cerca de 8% de plasmócitos.

Sinto dores ósseas, mas são leves, nem precisei tomar medicamento para dor, tomo Aredia uma vez por mês, nas radiografias não aparecem lesões ósseas, pois os plasmócitos quando começam a aumentar eles vão direto para corrente sanguínea, por isso que o médico classificou como Leucemia de Plasmócitos e não MM, o que pelos estudos, a Leucemia viria depois do MM e numa forma mais grave.

Depois da recidiva, pós TMO, o médico disse que nem adiantava mais utilizar o Velcade, Talidomida e Dexa. Utilizou o VDT-PACE, que é o Velcade D-1, D-4, D-8 e D-11, com Talidomida, Dexa e quatro dias de internação (D-4 a D-7) tomando por 24 h, Doxorrubucina (adriamicina), Cisplatina, Ciclofosfamida e Etoposide... Esse esquema é muito forte e muito agressivo, pois as células praticamente zeram e as plaquetas também, cada ciclo tinha que tomar duas bolsas de plaquetas de cinco em cinco dias, a imunidade baixava muito e tinha que tomar aciclovir para não dar herpes zoster.

Em março de 2012, procurei o Ministério Público e entramos com uma ação, um Mandado de Segurança, o qual foi julgado rapidamente e deferido o pedido. Após a decisão, começaram os trâmites entre Justiça e Estado de Goiás, o que levaria algo em torno de 2 a 3 meses para concretizar todo o processo.

Em junho de 2012, o Estado já estava com a decisão judicial e começaram a montar o processo de compra, informando que tudo estaria concluído em um mês.

Em julho de 2012, a doença voltou a aumentar, e o medicamento ainda não havia chegado. O Estado de Goiás tinha fechado a compra no Uruguai, mas quando foram mandar o medicamento, o lote iria vencer em seis meses, então a Secretaria de Saúde de Goiás teve que cancelar e procurar em outro país.

No dia 24 de julho de 2012 informaram que o medicamento foi comprado em Londres e que estaria chegando dentro de 3 a 4 dias.

Hoje estou escrevendo este e-mail, já com a expectativa do medicamento ter chegado ao Brasil, o que me aliviaria muito, pois meu ultimo hemograma, já apontou mais de 60% de plasmócitos na corrente sanguínea e minhas plaquetas estão em 25.000.

Meu Médico sempre me animou bastante, dizendo que eu fazia as QT, parecendo que estava tomando água. Mas o que me ajudou muito foram a Fé em Deus e Jesus Cristo, as orações dos familiares e amigos.

Estou muito confiante na cura da doença, sei que pode demorar, mas com certeza vamos conseguir, falta pouco para os médicos descobrirem um medicamento que realmente cura.

Espero que a Lenalidomida consiga controlar a doença até chegar um medicamento que cura de verdade, ou que a Lenalidomida seja como o Glivec que é utilizado há mais de 10 anos no controle de Leucemia.

Hoje estou com as plaquetas com menos de 25.000 e os leucócitos mais de 25.000 sendo que 18.000 são linfócitos ou plasmócitos. O médico acredita que posso esperar mais alguns dias para começar com Revlimid e Dexa, talvez deva tomar uma bolsa de plaquetas. Com fé em Deus o medicamento chega essa semana, pois já informaram que saiu de Londres.

“A prescrição foi para seis meses, depois tenho que ver com o médico sobre a continuidade do medicamento, pois como consegui via judicial teria que estar providenciando outra ação para não interromper o tratamento”.

Abraços!

Edson José Maria Júnior

(64) 3621-8012

8412-5516

edsonjunior_2005@hotmail.com

Leiam e reflitam, como Edson quantos Brasileiros estão vivendo – sobrevivendo com esta doença cruel e sofrida, por Ele, e por todos os P.MM , por favor permita que a Caridade toque seu coração e apoiem a Campanha para Liberação do Revlimid.

É tão fácil estender nossas mãos para ajudar, é muito pouco que nos pedem: basta divulgar e pedir assinaturas precisamos chegar a 20.000, e enfim levar nosso pleito a Presidente, na esperança de que a dor e o sofrimento destes nossos Irmãos mova seus atos para que definitivamente seja liberado o único medicamento, que pode lhes dar tempo, para esperar a cura.

Por Favor, junte-se a nós, assine peça assinaturas, divulgue:

http://www.avaaz.org/po/petition/Aprovacao_pela_ANVISA_do_REVLIMID_unico_medicamento_para_os_Portadores_de_Mieloma_Multiplo/?fMuxcbb&pv=12