Seja realista e não deixe que o obriguem a seguir um determinado tratamento.

Doentes informados

Os bons médicos vêem o doente oncológico como um parceiro, com quem toma conjuntamente as decisões sobre o melhor tratamento e o acompanhamento médico adequado. Quanto mais doentes estiverem informados sobre a sua doença e quanto mais deste conhecimento partilharem com os médicos, tanto melhor poderão participar nos processos de decisão clínicos e assumir responsabilidades relativamente ao tratamento e ao acompanhamento médico. Os médicos sabem que os autênticos especialistas em matéria do mieloma múltiplos só podem ser os próprios afetados.

A seguinte lista de conselhos úteis não pretende ser completa, mas pode ajudá-lo a manter o controle sobre a sua vida com o mieloma múltiplo:

Tome notas sobre a sua própria história clínica e a da sua família. Isto inclui, por exemplo, as seguintes questões:

    Que doenças graves existiram? Foram necessárias intervenções cirúrgicas ou estadias hospitalares?

    De que doenças padeço actualmente? Que medicamentos tomo? Existem quaisquer hipersensibilidades a determinados medicamentos?

  Observe meticulosamente as suas queixas (sintomas) e tome continuamente notas sobre a sua evolução

  Também os sintomas aparentemente insignificantes ou "desgostosos" podem ser importantes

   Consultou por causa dos sintomas um (outro) médico; como foram tratadas as queixas e qual foi o resultado?

Utilize todos os meios possíveis (conversações com outros afetados, livros, brochuras, Internet, etc.) para conseguir informações sobre o mieloma múltiplo. Se não conseguir obter a informação por si mesmo, peça ajuda a outras pessoas.

    Arranje também um glossário (dicionário explicativo), onde pode consultar os termos incompreensíveis

    Mantenha uma visão crítica, em especial relativamente a informações procedentes de fontes duvidosas, e compare as informações entre si

    Sempre que possível, consiga obter também informação acerca de estudos clínicos sobre o mieloma múltiplo e reflita sobre a possibilidade de participar como doente num desses estudos (vantagens, desvantagens).

   Leve todos os documentos e papéis relevantes para a próxima consulta no seu médico e aponte previamente as perguntas que quer esclarecer com ele

    Pergunte a si próprio se gostaria de a seu lado uma pessoa de confiança durante a sua consulta no médico

    Para cada tipo de tratamento possível, pergunte pelas probabilidades, riscos, efeitos secundários, duração do tratamento, prescrição de medicamentos, contra-indicações, comportamento em caso de intolerância, por outras possibilidades de tratamento, por estudos clínicos, se existe a possibilidade de continuar a esperar e observar em vez de começar um tratamento, bem como por possibilidades de tratamento concomitante (por ex., assistência psicológica), gastos que terá que suportar e a possibilidade de reembolso dos gastos

   Verifique se recebeu resposta a todas as suas perguntas, solicite uma cópia do seu relatório médico e tome notas você mesmo ou peça ao seu acompanhante que o faça por si

    Sempre que não tenha entendido algo, peça que o voltem a explicar. Tem o direito de receber todas as explicações de modo que entenda tudo

    Foram discutidas todas as possibilidades de tratamento, o seu possível plano de tratamento e o procedimento a seguir?

    Se não houve tempo suficiente, peça uma entrevista mais extensa num outro momento (eventualmente, no dia seguinte a uma hora mais propícia)

    Solicite material informativo

    Pergunte por um grupo de auto-ajuda ou algum centro de informação e de contacto para doentes com mieloma múltiplo e familiares

   Considere em todo o caso a possibilidade de pedir uma segunda opinião médica e informe o seu médico a este respeito. Para os bons médicos isto não representa qualquer problema

    Deixe que o médico saiba se está satisfeito com a entrevista ou não

   Se também na segunda visita tiver a sensação de que não está a ser bem aconselhado, considere a possibilidade de mudar de médico

Seja realista e não deixe que o obriguem a seguir um determinado tratamento.

Leve o tempo necessário para tomar a decisão adequada ao seu caso.